Αν και η ορατότητα του αυτισμού ενισχύεται τα τελευταία χρόνια και παράλληλα βελτιώνεται η ευαισθητοποίηση και η συμπερίληψη, εν τούτοις οι διαγνώσεις ανά τον κόσμο εμφανίζουν μεγάλη διαφοροποίηση, κυρίως λόγω διαφορών στα συστήματα Υγείας και στις κοινωνικές νόρμες.
Η Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) αποτελεί μία σύνθετη νευροαναπτυξιακή κατάσταση, η οποία επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, κοινωνικοποιείται και επικοινωνεί. Αν και η φύση της διαταραχής είναι καθολική, τα ποσοστά διάγνωσης ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των χωρών, φανερώνοντας όχι μόνο διαφορές στην επιδημιολογία, αλλά κυρίως στην επάρκεια και λειτουργία των συστημάτων υγείας.
Διακυμάνσεις στα ποσοστά διάγνωσης παγκοσμίως
Σύμφωνα με στοιχεία του World Population Review (2023), οι χώρες με τον υψηλότερο αριθμό διαγνώσεων παιδικού αυτισμού ανά 100.000 παιδιά είναι:
- Σιγκαπούρη – 1.460 περιπτώσεις
- Ιαπωνία – 1.450
- Αυστραλία – 1.160
Αντιθέτως, χαμηλότερα ποσοστά καταγράφονται σε:
- Κίνα – 638 περιπτώσεις
- Βραζιλία – 606
Οι αποκλίσεις αυτές δεν αντικατοπτρίζουν απαραίτητα διαφορές στην πραγματική επίπτωση, αλλά ενδέχεται να οφείλονται σε:
- Την ποιότητα και την προσβασιμότητα των υπηρεσιών υγείας
- Το επίπεδο δημόσιας ευαισθητοποίησης
- Τις εφαρμοζόμενες διαγνωστικές μεθοδολογίες
- Το πολιτισμικό στίγμα γύρω από τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές
Η ποιότητα του συστήματος υγείας ως παράγοντας ενίσχυσης της διάγνωσης
Σε χώρες όπως η Σιγκαπούρη και η Ιαπωνία, όπου παρατηρείται ισχυρή επένδυση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, ευρύ δίκτυο ειδικών και υψηλά επίπεδα πληροφόρησης, οι διαγνώσεις είναι πιο συχνές και έγκαιρες. Στον αντίποδα, σε χώρες με περιορισμένους πόρους ή έλλειψη επαρκών μηχανισμών προσυμπτωματικού ελέγχου, μεγάλος αριθμός παιδιών παραμένει αδιάγνωστος ή διαγιγνώσκεται καθυστερημένα.
Ορισμός και χαρακτηριστικά της διαταραχής
Σύμφωνα με τη Mayo Clinic, η ΔΑΦ είναι:
«Μια κατάσταση που σχετίζεται με την ανάπτυξη του εγκεφάλου και επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται και κοινωνικοποιείται με τους άλλους, προκαλώντας προβλήματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην επικοινωνία. Η διαταραχή περιλαμβάνει επίσης περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς. Ο όρος “φάσμα” υποδηλώνει την ποικιλομορφία των συμπτωμάτων και της σοβαρότητάς τους.»
Τα πιο κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- Έλλειψη κοινωνικής ανταπόκρισης (π.χ. αποφυγή βλεμματικής επαφής)
- Καθυστερημένη ανάπτυξη λόγου ή πλήρης απουσία
- Επαναληπτικές κινήσεις και στερεότυπες συμπεριφορές
- Υπερευαισθησία ή απευαισθητοποίηση σε αισθητηριακά ερεθίσματα
Τάσεις και επιδημιολογικά δεδομένα
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), περίπου 1 στα 100 παιδιά έχει διαγνωστεί με ΔΑΦ παγκοσμίως. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα πιο πρόσφατα στοιχεία του CDC (2023) δείχνουν ότι:
- Η επικράτηση έχει φθάσει στο 1 στα 36 παιδιά
- Το 82% των διαγνώσεων αφορά αγόρια
- Παρατηρείται αύξηση διαγνώσεων μεταξύ όλων των φυλετικών και εθνοτικών ομάδων
Η συνεχής αύξηση των ποσοστών δεν ερμηνεύεται ως επιδημία, αλλά ως βελτίωση των μηχανισμών εντοπισμού και αύξηση της κοινωνικής αποδοχής και αναγνώρισης της διαταραχής.
Η ελληνική πραγματικότητα
Στην Ελλάδα, οι επίσημες καταγραφές είναι περιορισμένες και κατακερματισμένες. Ωστόσο, με βάση εκτιμήσεις φορέων και επιστημονικών ενώσεων, το ποσοστό παιδιών με ΔΑΦ κυμαίνεται στο 1% περίπου του παιδικού πληθυσμού. Σημαντικά προβλήματα εντοπίζονται:
- Στη γεωγραφική ανισότητα πρόσβασης σε ειδικούς
- Στις καθυστερήσεις στα δημόσια διαγνωστικά κέντρα
- Στην απουσία εθνικού μητρώου αυτισμού
- Στην ελλιπή υποστήριξη οικογενειών μετά τη διάγνωση
Παρά τη σημαντική πρόοδο σε επίπεδο ευαισθητοποίησης, η έλλειψη συντονισμένων πολιτικών αφήνει κενά στην πρώιμη παρέμβαση και στην εκπαιδευτική ένταξη.
Προτάσεις για δημόσιες πολιτικές
Για τη βελτίωση της διαχείρισης του αυτισμού σε επίπεδο κοινωνίας και υγειονομικού συστήματος, κρίνονται απαραίτητα:
- Η καθιέρωση καθολικού προσυμπτωματικού ελέγχου σε βρεφική και προσχολική ηλικία
- Η δημιουργία ενιαίου εθνικού μητρώου για καταγραφή και ανάλυση δεδομένων
- Η εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και εκπαιδευτικών
- Η ενίσχυση της πρόσβασης σε πρώιμες παρεμβάσεις ανεξαρτήτως γεωγραφίας και οικονομικής κατάστασης
- Η στήριξη των οικογενειών με ειδικά προγράμματα ψυχοκοινωνικής και οικονομικής ενίσχυσης
Διεθνώς αναγνωρισμένες προσωπικότητες με ΔΑΦ:
Η ορατότητα προσώπων με ΔΑΦ σε δημόσια αξιώματα, καλλιτεχνικούς ή επιστημονικούς χώρους ενισχύει την αποδοχή, μειώνει το στίγμα και αναδεικνύει τις δυνατότητες των ατόμων στο φάσμα.
-
Temple Grandin – Καθηγήτρια στο Colorado State University, συγγραφέας και διάσημη αυτιστική ακτιβίστρια. Το έργο της έχει φέρει επανάσταση στην κατανόηση της αυτιστικής σκέψης και στην εκπαίδευση ανθρώπων με ΔΑΦ.
-
Anthony Hopkins – Βραβευμένος ηθοποιός με Όσκαρ (The Silence of the Lambs), αποκάλυψε δημόσια πως βρίσκεται στο αυτιστικό φάσμα, προσθέτοντας ότι η διάγνωση του έδωσε καλύτερη κατανόηση του εαυτού του.
-
Greta Thunberg – Σουηδή ακτιβίστρια για την κλιματική κρίση. Έχει δηλώσει ότι το σύνδρομο Asperger είναι “υπερδύναμη” και όχι εμπόδιο.
-
Dan Aykroyd – Ηθοποιός και σεναριογράφος, γνωστός από το Ghostbusters. Έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Asperger.
-
Satoshi Tajiri – Δημιουργός των Pokémon. Αν και δεν το έχει δηλώσει επίσημα, πολλές βιογραφικές πηγές αναφέρουν ότι βρίσκεται στο φάσμα.
Πρόσωπα στην Ελλάδα που έχουν αναφερθεί στο φάσμα του αυτισμού:
Η δημόσια αναγνώριση της ΔΑΦ στην Ελλάδα παραμένει περιορισμένη λόγω κοινωνικού στίγματος. Ωστόσο, ορισμένες προσωπικότητες έχουν σταθεί με θάρρος και συνέπεια δίπλα στην κοινότητα του αυτισμού:
-
Γιώργος Παπανικολάου – Πρώην επαγγελματίας μπασκετμπολίστας και ενεργός ακτιβιστής για τα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ. Έχοντας αποκτήσει παιδί στο φάσμα, έχει αφιερώσει την προσωπική και δημόσια δράση του στην ευαισθητοποίηση, την προσβασιμότητα στον αθλητισμό και την υποστήριξη γονέων και εκπαιδευτικών. Έχει δημιουργήσει προγράμματα αθλητικής ένταξης και αρθρογραφεί συστηματικά για τις προκλήσεις των οικογενειών με αυτιστικά παιδιά στην Ελλάδα.
-
Αλεξάνδρα Λαδικού – Δημοσιογράφος και ακτιβίστρια, μιλά ανοιχτά για την εμπειρία της στο αυτιστικό φάσμα και υπερασπίζεται με σθένος την ανάγκη διαγνωστικής ορατότητας και κοινωνικής ένταξης ενηλίκων με ΔΑΦ.
-
Μάριος Χατζηπροκοπίου – Καλλιτέχνης και πανεπιστημιακός, με έργο σχετικό με τη νευροδιαφορετικότητα και τη μειονοτική ταυτότητα, εντάσσει την αυτιστική εμπειρία στη σύγχρονη καλλιτεχνική έκφραση και θεωρία.
You will find more infographics at Statista
Πηγές:
- World Population Review – Autism Rates by Country (2023)
- Mayo Clinic – Autism Spectrum Disorder
- CDC – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network
- WHO – Autism Spectrum Disorders – Fact Sheet
- HealthXchange Singapore – Study: 1 in 150 Children in Singapore Has Autism
